Câmara de Friburgo realiza Sessão Solene sobre doenças raras
A Câmara Municipal de Nova Friburgo realiza, nesta sexta (11), uma sessão solene para trazer a discussão de soluções quanto a melhoria no acesso aos serviços de saúde e informação, às pessoas que sofrem com doenças raras e contribuindo para a melhoria de sua qualidade de vida.
De acordo com o autor da proposição, vereador José Roberto (PSC), a ideia é cumprir a nobre missão social afeta aos homens públicos, promovendo ações que agendam ao interesse do coletivo. “A inciativa é uma espécie normativa regimental, de uso comum nas esferas Federal, Estadual e Municipal visando por esta via, estimular mecanismos que possibilitem a devida assistência e amparo, instituindo nessa Casa Legislativa, uma Frente parlamentar composta por Vereadores interessados pelo tema, promovendo o debate na linha democrática, com construção de ideias propositivas, cuja providência administrativa esteja ajustada com as demandas dos novos tempos”, explica o parlamentar.
O evento também vai tratar da criação de uma Frente Parlamentar em defesa dos direitos da pessoa com deficiência e doenças raras com o objetivo de promover debates que visem à elaboração de propostas, diretrizes e o planejamento de ações que busquem atender as Pessoa com Deficiência e Doenças Raras. Para a cerimônia, foram convidados o Deputado Estadual Bruno Dauaire, especialista em Mucopolissacaridose, Gabriele Parajara, especialista em Síndrome Pós-Pólio, Jocilene Tavares, Representante da Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersônia Idiopática, Ana Braga, Especialista em Neurologia do Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE/UERJ), Dra Christianne Bahia, Representante da APAE de Nova Friburgo, Flávio Pacheco, Secretárias de Assistência Social, Simone Almeida, de Saúde, Nicolle Cipriano, de Comunicação Social, Danielle Edie, Secretário e Subsecretário de Governo, Rodrigo Ascoly e JoãoPaulo, dentre outros.
Os interessados poderão acompanhar presencialmente na sede do Poder Legislativo ou, ao vivo, pela TV Câmara Nova Friburgo.
Frente parlamentar em defesa dos direitos da pessoa com deficiência e doenças raras
A Frente parlamentar em defesa dos direitos da pessoa com deficiência e doenças raras é uma comissão composta por membros efetivos (parlamentares) e colaboradores (representantes de entidades, públicas ou privadas) com o intuito de fomentar políticas de saúde para pessoas com doenças raras. Dentre seus objetivos estão o diagnóstico de problemas referentes à condição das Pessoa com Deficiência e Doenças Raras bem como promover e apoiar a elaboração de estudos que tratem de assuntos além de propor matérias e acompanhar suas tramitações no município de Nova Friburgo.
Se aprovado o Projeto de Resolução Legislativa nº 82/2022 de autoria do vereador José Roberto (PSC), A Câmara Municipal de Nova Friburgo disponibilizará os meios adequados para o funcionamento e para a divulgação das atividades desenvolvidas pela Frente Parlamentar e também encaminhará anualmente à Mesa da Câmara, através de seu coordenador, relatório de atividades.